Bienvenid@

No se hasta donde llegaré, sea como sea, espero que te guste.

miércoles, 11 de agosto de 2010

El verano

Aun no ha terminado, pero se me ha pasado volando ya siento que se va, de hecho no se si será temporal, eso espero, pero empieza a llover y hacer días nublados :(Hemos ido a la playa, piscina de la urba, piscina pequeña de casa, pero que perfectamente cabemos los 4.
Parque de atracciones, cumples de los nenes y de un par de amiguitos y si hay suerte aun podremos ir a aqualandia y si no, pues otro año será.
Creo que los peques están disfrutando bastante, entre Silvia piscina y deberes.
Pero yo aun quiero algo más, me falta algo y no se el que.
Mi hijo dice que este año no podrá decir en el cole que ha tenido vacaciones, que pronto empieza el peque, es de los que si no sale a ningún sitio no siente que haya tenido vacaciones...
Fotos próximamente.
Sin esperarlo, me di de frente con eso que me faltaba
Wiiiiiiii que maravilla, también prometo fotos!!!
Que ya se, que las sigo debiendo, las subire, de verdad que si ;)

jueves, 10 de junio de 2010

Solo espero que estes bien


Espero que estés bien
Espero que estés en una casa.
Que tengas suficiente comida y agua
Que tengas caricias
Que te corten las uñas
Que haces un ladridito muy particular si lo que tienes es ganas de caca y prefieres el descampado grande, aunque el grande cariño, ya no creo que lo vayas a recorrer más :(
No te merecías esto, lo tuviste que pasar fatal de chiquitín, por fin encontraste una familia que por desgracia no se pudo quedar contigo y te toco adaptarte a otra.
Y ahora y ahora solo quiero pensar que estas adaptándote a otra familia y que si no es para volver aquí, no quiero que te dejen nunca jamás, que te cuiden bien por toda tu vida.
Te estamos echando mucho de menos y nunca lo sabrás.

jueves, 29 de abril de 2010

punto y seguido

No he probado a editar una entrada, veo que se puede y si es como pienso, pues me vendrá bien ir añadiendo en esta los cambios, por no abrir si no me viene bien cada vez una entrada nueva sobre epilepsia.
Así que aquí me dejo un resumen, que en ocasiones los médicos preguntan y ahora me acuerdo de los meses pero en nada no me acordaré.
El 8 de febrero del 2008 Andrea, primera crisis
5 de Octubre del 2009 Andrea
2 de Noviembre del 2009 Andrea
1 de Enero del 2010 Andrea
22 de Marzo del 2010 Andrea
9 de Abril del 2010 Andrea
22 de Abril 2010 Iván (2)
27 de Abril 2010 Andrea
5 de Mayo 2010 Andrea
29 de Julio 2010 Andrea
Ni el en la del 5 ni en la del 29 hizo falta el stesolid
El mismo día 29 era la revisión de Andrea, le dio de camino.
Le subio un poco la dosis de depakine y seguimos bajando el trileptal
Antes de que termine el verano ya no tomará trileptal,pobreta, se queda con el malo, como dice ella.
Iván sigue con trileptal y con dudosas crisis de ausencia,muy cortitas.

lunes, 26 de abril de 2010

Cansancio psicológico

El 8 de abril, bueno casi ya día 9 de abril estábamos en la cama, Andrea ya un rato durmiendo a mi me estaba costando dormirme, me di la vuelta y empecé a notar unos golpes en el colchón, era Andrea con la pierna, me di la vuelta, le pregunte que qué le pasaba, no respondía, encendí la luz estaba con otra crisis.
Ahora además del trileptal toma depakine, que a la pobre le da un asco, todos los días me dice lo mismo, mama, yo ya no me tengo que tomar más el medicamento malo :(
Pero como sabe que si, hace de tripas corazón y con su vasito de agua antes y después ella dice que le pasa mejor.
No habían pasado 15 días cuando Iván el 22 por la mañana tuvo una parcial en casa, se recuperó estupendamente y nos fuimos al colegio.
Se lo comente a su seño y me fui al hospital a hablar con su neuropediatra (el día menos pensado le invito a café, ya estamos llegando a coger una confianza :) )
Me dijo que si había traído al niño, llamé al cole para decir que iba a por él y me dijeron que no hacia falta, que estaba teniendo una crisis y que una ambulancia iba para allá y que me lo llevaban para el hospital.
La verdad es el nene lo llevo mejor imposible, salvo por la vía, que supuso un trauma para él, si hay una proxima vez en que a algunos de mis hijos les tienen que poner un vía, voy a pedir que me dejen estar con ellos, explicando que sé que les va a resultar mucho menos traumático para ellos.
Espero que le argumento les convenza, aunque temo que según con quien, me tocará volver a esperar fuera.
Así que nada, por un lado mucho más tranquila, por que en realidad no es nada, es agobiante el momento, mucho más las de Andrea que las de Iván, pero no es nada.
Aun así al mínimo movimiento raro sobre todo cuando Andrea se duerme, como anoche por ejemplo, aunque yo intente estar bien, mi corazón va a su ritmo y se acelera, quizás esta vez por la proximidad de una con otra porque mi mente ya necesita descansar y pensar que Andrea con los dos fármacos e Iván habiéndole aumentado la dosis, las crisis nos van a dar una tregua.
No es que quiera dedicar el blog a la epilepsia, no era mi intención, pero desahogarse sienta muy bien.

martes, 13 de abril de 2010

Recomendaciones al paciente con epilepsia

Recomendaciones sobre estilos de vida en el paciente con epilepsia

Consideraciones generales
Los pacientes epilépticos no tienen necesidad de establecer restricciones a las actividades normales. La epilepsia no influye en la capacidad intelectual del niño, ni debe dificultar la actividad laboral ni de ocio, más allá de las limitaciones a las actividades deportivas o laborales de riesgo que más adelante se citan.
Es importante que el paciente epiléptico y su entorno personal conozcan la enfermedad, el tratamiento que debe de seguir, y las pautas de actuación en caso de una crisis, evitando la sobreprotección durante la infancia, o la autolimitación de la actividad social.


Estilo y hábitos de vida
Un estilo de vida sano, en el que se incluya la realización de ejercicio físico o deporte con frecuencia, evitando el consumo de drogas (incluyendo tabaco y alcohol), con una dieta equilibrada y unos hábitos de sueño regulares, son recomendaciones sanitarias básicas para todas las personas, y del mayor interés en los pacientes epilépticos.
El ejercicio excesivo, permanecer despierto más de 16 horas, la ingesta de alcohol, sustancias estimulantes como el café o el té, o estar sometido a estímulos luminosos repetidos e intensos sin protección ocular, son factores conocidos por su capacidad de provocar crisis epilépticas. Por ello, la primera recomendación es evitar estos y aquéllos otros factores que el paciente conoce como estímulos que le pueden provocar una crisis.
Es muy importante el cumplimiento del tratamiento, controlando aquellas situaciones en las que se puede afectar (vómitos repetidos, diarrea…).
Nunca se debe de interrumpir el tratamiento bruscamente.

Epilepsia y actividad física y laboral
En el paciente que sufre de crisis epilépticas, se recomienda evitar la realización de ejercicio físico o deportes de riesgo (escalada, submarinismo…) y el realizarlos en solitario. Se aconseja realizar las actividades deportivas en equipo o acompañado para evitar un accidente severo en caso de crisis (montañismo, natación…).
La legislación española restringe la concesión del permiso de conducción, exigiéndose la ausencia de crisis en el año previo a la concesión (o a los 5 años previos en caso de permisos de conducir profesionales y de medios de locomoción públicos).
La epilepsia, en cualquiera de sus formas y momento evolutivo, está considerada como una de las enfermedades que son causa de denegación de licencias y permiso de armas. Así mismo, debe de tenerse en cuenta, al Igual que en la actividad deportiva, que deben evitarse aquellas actividades laborales en las que la aparición de una crisis pueda suponer un riesgo.

Consideraciones especiales para las mujeres que padecen epilepsia
Las pacientes epilépticas deben de conocer bien cómo los cambios hormonales afectan a la aparición de crisis. De las hormonas femeninas, los estrógenos facilitan la aparición de crisis epilépticas, mientras que la progesterona la disminuye. Por ello, en los días del ciclo menstrual en que los estrógenos están mas altos (días anteriores a la menstruación) puede aumentar el riesgo de crisis.
Los anticonceptivos orales no exacerban las crisis, pero es necesario que el médico revise la compatibilidad entre la medicación antiepiléptica y los anticonceptivos prescritos, ya que algunos de los antiepilépticos pueden afectar al metabolismo de los anticonceptivos y disminuir su eficacia.
La mayoría de las mujeres epilépticas pueden tener un embarazo, parto y lactancia normales, para lo cual es importante tener en cuenta una serie de consideraciones, y analizarlas con su médico para elegir el mejor estado de salud y tratamiento:
• El embarazo en una mujer epiléptica siempre debe ser seguido como embarazo de alto riesgo, para garantizar un seguimiento óptimo.
• En la mayoría de las mujeres, el embarazo no afecta a la frecuencia de las crisis epilépticas, pudiendo empeorar en algunos casos, por lo que es importante evitar aquellos factores que las desencadenen, mediante un buen control obstétrico.
• Alguno de los medicamentos antiepilépticos pueden aumentar el riesgo de malformaciones en el embarazo. Para reducir este riesgo, se recomienda que siempre que sea posible, la mujer tome un único medicamento antiepiléptico en las dosis mínimas eficaces, tomándolas en varias dosis repartidas a lo largo del día para reducir la concentración en sangre de los fármacos, y por tanto, la exposición del feto a altas dosis de los fármacos.
• Deben de revisarse las pautas de medicación de la embrazada para evitar los fármacos con conocidos efectos nocivos sobre el feto, incorporar los suplementos de ácido fólico desde antes del embarazo en la mujer que esté tomando ácido valpróico, clonazepam, fenitoína o lamotrigina entre otros, y realizar las pruebas complementarias necesarias para controlar la evolución del feto.
• No está contraindicada la lactancia, aconsejándose tomar la medicación repartida en más tomas de menores dosis y evitar al máximo el paso de la medicación al lactante por la leche materna, espaciando el tiempo entre la toma de la medicación y la lactancia del bebé. Así mismo, debe de vigilarse al bebé por si aparecieran signos de intoxicación como la somnolencia excesiva o las erupciones cutáneas.
Pautas de actuación ante una crisis epiléptica
Una medida muy importante para garantizar una atención correcta del paciente en caso de que padezca una crisis y para evitar las lesiones durante esta, es informar a las personas del entorno del paciente de su enfermedad y de las pautas de actuación a seguir:
• Observar la crisis: cómo empieza, si se desvía la mirada, se emite espuma por la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, su duración y cómo se recupera el paciente.
• No sujetar al paciente durante la crisis.
• No intentar meter ningún objeto en la boca del paciente por la fuerza.
• Quitar del entorno del paciente los objetos con los que pueda lesionarse.
• Si es posible, colocar con cuidado al paciente de costado para facilitar la salida de líquidos en caso de vómito.
• Desabrochar la ropa si es ajustada.
• Quitar las gafas y otros objetos que en el momento estén en sus manos o entorno y puedan dañarle.
• Dejar al paciente que se recupere después de la crisis, durmiendo o descansando.
¿Cuándo llamar al médico a urgencias?
En general, no es necesario avisar a los servicios médicos porque se produzca una crisis epiléptica, salvo que sea la primera vez, se esté ante una persona desconocida o la crisis tenga una duración excesiva (superior a 10-15 minutos), o que tras una crisis aparezca otra.

Para obtener más información:

En FisterraSalud:

Información para pacientes sobre la Epilepsia


Insomnio: Consejos para dormir bien



En otros sitios:

La epilepsia es más común de lo que piensas (Epilepsy Foundation)

MEDLINEplus: Epilepsia


FamilyDoctor: Epilepsia


Cómo afrontar la epilépsia: Una guía para pacientes y familiares (Sociedad Española de Neurología: Grupo Epilepsia. PDF, 4,07 Mb)



Asociaciones de autoayuda

Asociación Andaluza de Epilepsia


Asociación Aragonesa de Epilepsia


Asociación valenciana para la lucha contra le epilepsia

jueves, 1 de abril de 2010



Significado:
Las dos orejas del lobo
Las dos leyes de la manada
El fuerte protege al débil


El gran clamor:

El saludo que hacen antes de comenzar la Roca del Consejo.


• AKELA
Es el sabio Viejo Lobo, cabeza de la Manada, que preside el Consejo de Roca y vigila a los lobatos para que observen la ley de la Manada.
Representa sabiduría, paciencia, liderazgo y responsabilidad.
• BAGUEERA
Es la gran pantera negra, astuta y sabia, que enseña a Mowgli los secretos de la Selva, a cazar y a seguir las pistas de las presas.
• BALOO
Es el viejo oso pardo alegre y juguetón que ayuda a Mowgli y a los lobatos del Pueblo Libre a comprender la Ley de la Selva y las Máximas de Baloo.
Kaa es la enorme serpiente pitón. Presta su ayuda a Mowgli en un par de ocasiones, tal vez las más importantes en la vida de Mowgli, cuando es raptado por el pueblo de los monos Banderlog y cuando lucha contra los perros Jaros. Kaa representa la experiencia, el conocimiento y estrategia.



Hermano Gris es el hermano lobo de Mowgli. Incondional de Mowgli, nunca le quiere abandonar, tanto en los buenos como en los malos tiempos, es su HERMANO. Hermano Gris representa la amistad, el espíritu de la manada y la fe en la persona.
Hathy es el gran elefante, lo respetan todos en la selva, conserva las tradiciones, a veces se convierte en el juez para todos. Es el animal más fuerte de la selva, la memoria de lo acontecido en la selva es Hathy, por eso es el rey de ella. Hathy representa la experiencia de los años.
Raksha es la madre loba de Mowgli, lo cría como una más de sus hijos, lo quiere como a los de su propia camada. Su nombre significa "el Demonio", lucharía hasta morir por Mowgli. Raksha representa el amor maternal y la protección.

Las Máximas de Baloo
1* El lobato piensa primero en los demás
2* El lobato tienes los ojos y los oídos muy abiertos
3* El lobato es limpio y aseado
4* El lobato siempre está alegre
5* El lobato siempre dice la verdad

El Tótem de la Manada

Consiste en una cabeza del lobo, en cualquier forma y actitud, y sostenido por un pequeño tronco-asta llamado bordón, del que cuelgan las siguientes cintas cada vez que un lobato obtiene:
* La Promesa
* En momentos de progresión
* Distinciones como: Mejor lobato
Mejor Seisena
Etc. (esto va a gusto y necesidad de la Manada)

Los emblemas e insignias

Huella de Baloo:
Aspecto: Sobre un círculo amarillo, aparece la huella de un oso en color marrón.
Simbolismo: Es Baloo, quien con sus máximas, da al lobato el sentido cercano de la ley de la manada, es también quien le enseña el lenguaje de la selva:"tú y yo somos de la misma sangre".
Mensaje para la celebración de progresión: Baloo te enseña a cumplir la ley con sus máximas y sobre todo a conocer la selva, para que puedas jugar en ella con los demás lobatos.
Huella de Bagheera:
Aspecto. Sobre un círculo amarillo, aparece la huella de una pantera en color azul

Simbolismo: Bagheera es el animal amigo de Mowgli más cercano a las personas, ya que ella estuvo viviendo con ellos un tiempo. Por sus características es quien enseña la técnica suficiente para participar en la vida de la selva y por otra, en la vida de la aldea.

Mensaje para la celebración de Progresión: Bagheera te enseña a cazar, a trepar. Te prepara para participar en las cacerías.
Huella de Akela:
Aspecto: Sobre un círculo amarillo aparece la huella de un lobo en color verde.

Simbolismo: Al principio el lobato no podía ir solo de cacería con la manada, debía seguir la huella del lobo más experto. Ahora, es él quién tiene que guiar a los demás, emulando a Akela.
Mensaje para la celebración de progresión: Akela te ha enseñado a ser un buen lobo, ahora debes aprender a seguir tu propio rastro lejos de la selva.
Buena caza y largas lunas.

lunes, 22 de marzo de 2010

Epilepsia

Tengo dos hijos con epilepsia, la primera vez que supe que Iván mi hijo mayor de 7 años tenia epilepsia me asuste muchísimo, por lo poco que sabia de este tema, nunca había tenido una crisis de epilepsia, pero solo imaginarme si algún día le daba una crisis, que hacer como actuar me agobiaba mucho.
Año y medio después de que diagnosticaran la epilepsia de Iván, Andrea que entonces tenía dos años y medio tuvo su primera crisis, no voy a entrar totalmente en detalles, pero es un susto muy grande.
Fue un viernes, 8 de febrero (cuando Amy, mi sobrina cumple años) estuvo ingresada hasta el martes en el hospital, por pillarnos en fin de semana y por que el lunes no se le pudo hacer el electroencefalograma
Año y medio después en Octubre del 2009 tuvo la segunda crisis de epilepsia, esta vez fue un lunes y el mismo martes se le hizo el electro y después nos fuimos a casa.
Al mes siguiente en Noviembre, lunes también volvíamos a entrar en el hospital con Andrea esta vez ya a ponerle por fin un tratamiento Trileptal, el mismo que ya tomaba desde hacia 6 meses su hermano.
Esa vez tuvo que estar dos noches en el hospital, para ver como le iba el tto.
Llegamos a casa algo más tranquilos, pero aun así, algo dentro de mi decía que no todo había terminado aquí, quizás porque conozco gente que aun con tto sigue teniendo crisis o simplemente porque a partir de ese momento duermes con un ojo abierto tengas o no razón de que pueda repetirse.
El 1 de enero mi hija decidió que su padre y su madre celebrasen año nuevo en el hospital, la comida esta decente y es más barato, debió pensar ella, 4ª crisis.
Esta mañana 22 de marzo a la hora de dejar a Andrea en el cole, me ha llamado Vanesa, su seño, Andrea estaba teniendo una crisis y una ambulancia iba para alla.
Por suerte ya no necesita estar ingresada.
La han atendido y al rato nos hemos podido venir a casa.
Hemos hablado con su neuropediatra que nos ha dado indicaciones para hoy y que le volvamos a llamar en 2 días.
No me acostumbro, pero ya no espero como antes que esta sea la ultima, es decir, claro que lo espero pero ya no me hago ilusiones como antes, se repetirá o no pero lo importante es que si se repinten sigan siendo así, es decir, que siempre se la pueda atender lo antes posible y siempre pueda contar como hoy con su neurólogo.
Tener la suerte como hoy de poder estar con ella en menos de 5 minutos y que se recupere lo antes posible.

Decir que todos se han portado muy bien.
La profesora de Iván es enfermera y ha venido enseguida y se ha ofrecido a llevarse a Iván a su casa.
Vanesa ,la profesora de Andrea a reaccionado rápido, enseguida ha puesto de lado a Andrea con un cojín, ha llamado al 112 y me ha llamado a mi.

Andrea quiere que mañana le llevemos una rosa, llevaremos dos.